Jesteś tutaj

Podsumowanie konferencji pt. ,,Niepomyślna diagnoza prenatalna dla dziecka lub matki – postępowanie, rokowanie, możliwości pomocy i wsparcia rodziny”

W dniu 4 grudnia 2016 r. na auli Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego odbyło się VI Sympozjum Naukowe z cyklu konferencji ,,Profilaktyka zaburzeń zdrowia prokreacyjnego”. Sympozjum to miało tytuł: ,,Niepomyślna diagnoza prenatalna dla dziecka lub matki – postępowanie, rokowanie, możliwości pomocy i wsparcia rodziny”.

Mottem tego wydarzenia mogły być z pewnością słowa prof. Jerme Lejeune wypowiedziane w Warszawie w 1994 roku podczas Międzynarodowego Kongresu Rodziny:

 

,,Każde życie, nawet upośledzone w oczach świata zasługuje na to, aby je przeżyć; (...) w oczach zranionego dziecka możemy odnaleźć wielką miłość jeśli odważymy się je pokochać; (...)”

 

Konferencja została zorganizowana dzięki staraniom Zakładu Dydaktyki Ginekologiczno-Położniczej Wydziału Nauk o Zdrowiu, Polskiego Stowarzyszenia Nauczycieli NPR, Szkoły Wyższej Przymierza Rodzin, a także dzięki działaniom wielu innych osób.

W roku ubiegłym konferencję otworzył Minister Zdrowia, który mówił o planach Ministerstwa dotyczących promocji tematyki zdrowia prokreacyjnego w środowisku medycznym i społeczeństwie oraz planowanym zakończeniu refundacji programu IVF i działaniach służących poprawie w zakresie diagnostyki i leczenia zaburzeń płodności i niepłodności .

W 2016 r. konferencja uzyskała patronat Ministerstwa Zdrowia. Minister Konstanty Radziwiłł niestety mimo zapowiedzi nie przybył na jej otwarcie. W Jego imieniu uczestników powitała dr Ewa Ślizień-Kuczapska. Dziękując wszystkim współpracownikom i sponsorom zwróciła uwagę na główne przesłanie cyklu konferencji tj. przekazywanie najnowszej wiedzy i doświadczenia przez najwyższej klasy ekspertów oraz kształtowanie postaw środowiska lekarzy, położnych, pielęgniarek, farmaceutów, analityków medycznych, fizjoterapeutów, psychologów, doradców rodzinnych i innych uczestników sympozjów w duchu zasad hipokratejskich - personalizmu, szacunku wobec każdego człowieka bez względu na wiek, pochodzenie, światopogląd czy chorobę. Ponadto omówiła tematykę sympozjum, która niejako była przedłużeniem i uzupełnieniem poprzedniej, poświęconej wczesnym stratom prokreacyjnym. Przedstawiane przez grono lekarzy –profesorów możliwości wielospecjalistycznej, profesjonalnej pomocy medycznej, psychologicznej i duchowej mają służyć ku zachęcie do tworzenia w kraju profesjonalnych zespołów niosących rzetelną pomoc i wsparcie rodzicom w sytuacjach krytycznych – chorobie i cierpieniu, podkreśliła dr Ślizień- Kuczapska. Ponadto odczytała list od Prezesa Naczelnej Izby Lekarskiej Prof. dr Macieja Hamankiewicza skierowany do uczestników sympozjum, w którym zwrócił uwagę na wartość tematyki cyklu konferencji dla środowiska medycznego szczególnie, gdy diagnoza prenatalna jest niepomyślna.

Prof. Ewa Dmoch-Gajzlerska, kierownik Zakładu Dydaktyki Ginekologiczno-Położniczej WNoZ wyraziła nadzieję, że inicjatywa i dotychczasowa formuła cyklu konferencji będzie nadal kontynuowana by służyć wychowaniu młodej kadry medycznej na ludzi profesjonalnych o wrażliwym sercu i niosących z entuzjazmem swe powołanie do dzielenia radości z pacjentami, a gdy trzeba przynoszenia ulgi w cierpieniu. Następnie oddano głos Prof. Elżbiecie Mycielskiej - Dowgiałło, Rektor Szkoły Wyższej Przymierza Rodzin, która po raz pierwszy uczestniczyła w konferencji jako jej nowy partner. W wystąpieniu podkreślała szczególnie rolę tzw. sztafety pokoleń w kształtowaniu wrażliwości i postawy twórczego zaangażowania się młodych ludzi w tak delikatną dziedzinę jaką jest troska o zdrowie prokreacyjne i szacunek wobec każdej ludzkiej istoty a szczególnie bezbronnej, chorej, cierpiącej, samotnej …

Pani Rektor przedstawiła najnowsze wspólne dzieło PSNNPR oraz SWPR, czyli „Życie i Płodność”, którego edycję wznowiono w roku akademickim 2016/17 specjalnie na konferencję. Pismo „Życie i Płodność” to interdyscyplinarny magazyn naukowy prezentujący zagadnienia bioetyczne z różnych perspektyw, a dotykający początków i kresu ludzkiego życia, troski o zdrowie własne i bliskich, ochronę płodności jako integralnej części dobrostanu psychofizycznego, planowanie rodziny oraz wychowanie w rodzinie i edukacji szkolno-akademickiej itd.

Pierwszy numer „ Życia i Płodności” stanowi kompendium wykładów z poprzedniej konferencji z 2015 r. tj. wczesnych niepowodzeń prokreacji i jest planowany ciąg dalszy, czyli edycja z numeru II zawierającego wykłady z obecnego sympozjum.

Następnie głos zabrał prof. Michał Troszyński z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, który przedstawił zagadnienia dotyczące rejestru martwych urodzeń w Polsce. Okazuje się, że w związku ze zmianami wprowadzonym przez MZ w 2015 r. dane te są rejestrowane w bardzo ograniczonym zakresie. Nie ma podanych podstawowych informacji, jak np. tydzień ciąży czy masa martwo urodzonego dziecka oraz danych społecznych matki. Informacje te są bardzo skąpe w porównaniu do statystyk krajów Europy Zachodniej i ograniczają możliwość analizy i badań nad przyczynami niepomyślnego zakończenia ciąży.

Prof. Bogdan Chazan z Uniwersytetu Jana Kochanowskiego w Kielcach w wystąpieniu pt. „Problematyka niepomyślnej diagnozy prenatalnej z perspektywy lekarza”, zwrócił uwagę, że rodzice dziecka nienarodzonego, u którego stwierdzono wadę rozwojową często nie uzyskują właściwej opieki medycznej i wsparcia psychologicznego. Lekarze nie są przygotowywani do przekazywania niepomyślnych informacji, kobieta często uzyskuje jedynie informację o możliwości/konieczności terminacji ciąży. Konieczne jest szkolenie lekarzy w tym zakresie. Niepomyślna diagnoza jest druzgocącą wiadomością dla rodziców, powinna ona być przekazywana w odpowiedni sposób, rodzice nie powinni być pozostawieni bez odpowiedniego wsparcia lekarskiego i psychologicznego. Idealnym rozwiązaniem jest perinatalna opieka hospicyjna, która powoli rozwija się w Polsce.

I sesja wykładów była poświęcona najnowszym możliwościom w zakresie diagnostyki i terapii płodu in utero.

Prof. Anna Latos-Bieleńska z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu i Ośrodka genetyki klinicznej omówiła aktualne, niezwykle zaawansowane techniki diagnostyczne zespołów genetycznych i wad płodu wykonywane na podstawie każdego dostarczonego materiału biologicznego np. kosmówki, płynu owodniowego, krwi itp. Techniki te pozwalają na szybkie rozpoznanie niezrównoważonych aberracji chromosomowych, duplikacji, mikrodelecji a nawet chorób uwarukowanych jednogenowo. Podkreślono, że każdy wynik badania genetycznego powinien być omówiony zarówno przed wykonaniem tego badania jak i po nim. Para powinna być poinformowana zarówno o możliwościach jak i ograniczeniach metody.

Prof. Janusz Bohosiewicz wraz z dr Agnieszką Pastuszką z Kliniki Chirurgii Dziecięcej ŚUM w Katowicach poruszyli tematykę diagnostyki i terapii wad płodu. Stwierdzono, że współcześnie najlepszym czasem leczenia wad jest okres postnatalny. W szczególnych jednak przypadkach operacje te powinny być wykonywane prenatalnie w wyspecjalizowanych ośrodkach. Przykładem takich zabiegów jest operacja prenatalna przepukliny oponowo-rdzeniowej. Wyniki własne autorów na podstawie wykonanych 95 operacji wskazują, że w wielu przypadkach pozwalają na uniknięcie lub ograniczenie trwałego kalectwa i są zbieżne z doniesieniami amerykańskimi (MOMS2012).

W II sesji poświęconej zasadom postępowania w przypadku rozpoznania ciężkiej lub nieuleczalnej wady u dziecka Prof. Joanna Szymkiewicz Dangel Kierownik Poradni Perinatologii i Kardiologii Perinatalnej, Szpitala Klinicznego im. Anny Mazowieckiej w Warszawie oraz Założycielka wraz z mężem Tomaszem , Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, przedstawiła wykład pt. ,,Diagnostyka prenatalna to nie tylko badania – zasady rozpoznawania i udzielania konsultacji”. Pani Profesor przedstawiła główne założenia porady –wizyty lekarskiej podczas której kobieta/ rodzice dowiadują się, że dziecko jest poważnie chore. Konieczne jest przekazanie rzetelnej informacji medycznej co do możliwości leczenia pre- lub postnatalnie oraz rokowań, przy takiej rozmowie winien być obecny ojciec dziecka lub inna bliska osoba, zawsze obecny jest psycholog. Opieka psychologa stanowi ważny filar pomocy rodzicom chorego dziecka, ponadto można zaproponować wsparcie duchowe. Jeśli diagnoza jest wątpliwa nie wolno proponować opieki paliatywnej.

W hospicjum prenatalnym „poradni Agatowa” pracuje zespół ludzi, którzy opiekują się dzieckiem i rodzicami w przypadku rozpoznania wad ciężkich lub nieuleczalnych. Wśród nich jest psycholog mgr Agnieszka Chmiel-Baranowska, która zaprezentowała model porady, której celem jest wsparcie emocjonalne i psychiczne matki / rodziców. Jest to proces złożony, w którym obok psychologa mogą wziąć udział również inni rodzice chorych dzieci. W hospicjum funkcjonują ponadto grupy wsparcia rodziców w żałobie.

Dr Nikola Niewęgłowska, lekarz ginekolog położnik pracujący w Poradni Wad Płodu w Szpitalu Klinicznym im. Anny Mazowieckiej w Warszawie przedstawiła zasady opieki położniczej w przypadkach choroby płodu. Wiadomość o istniejącej chorobie nienarodzonego dziecka jest ogromnym stresem dla rodziców, dlatego kontakt z taką parą wymaga szczególnej delikatności ale i kompetencji. Konieczne jest ostateczne ustalenie/potwierdzenie diagnozy, przedstawienie możliwości leczenia w czasie ciąży czy po urodzeniu, omówienie sposobu rozwiązania ciąży.

Dr Elżbieta Solarz z Hospicjum dla Dzieci przedstawiła zasady domowej opieki nad dziećmi po diagnostyce prenatalnej, które są ujęte w opracowanych przez WHD „Standardach postępowania i procedurach medycznych w hospicjach domowych dla dzieci”. W ostatnich latach obserwuje się wzrost liczby dzieci kierowanych do tego typu opieki.

W III sesji poświęconej ciężkiej chorobie matki a macierzyństwu mgr Agnieszka Iwan przedstawiła możliwości wspomagania edukacji położnych w diagnostyce problemów położniczych i ginekologicznych przy użyciu wirtualnego pacjenta.

Dr Barbara Kozakiewicz, lekarz ginekolog położnik oraz specjalista radioterapii onkologicznej przedstawiła aktualne rekomendacje towarzystw naukowych i własne wieloletnie doświadczenia dotyczące terapii nowotworów w ciąży. Leczenie takie powinno mieć na celu takie postępowanie, aby kobieta mogła urodzić zdrowe dziecko bez odbierania jej szansy na wyleczenie z choroby nowotworowej, co współcześnie stało się realne.

Dr Radosław Maksym z Centrum Badań Przedklinicznych przedstawił wykład pt. ,,Zachowanie płodności u chorych onkologicznie”. W wielu przypadkach możliwe jest zabezpieczenie pacjentów chorych na nowotwory przed utratą płodności, która może dotyczyć od 50 do 80% z nich. Trwają prace nad bankowaniem tkanki jajnikowej przed rozpoczęciem leczenia chemicznego lub radioterapią. Po leczeniu onkologicznym możliwa jest autotransplantacja własnej tkanki pacjentce, co daje szansę na przywrócenie czynności hormonalnej jajników i powrót płodności w 30 do 50% przypadków .

Następnie dr Jerzy Giermek z Centrum Onkologii w Warszawie zaprezentował obraz aktualnej opieki nad ciężarnymi chorymi onkologicznie, których liczbę szacuje się na ok 1%, zwłaszcza zaś doświadczenia własne dotyczące diagnostyki i pomyślnej terapii kobiet z rakiem piersi będących w ciąży.

Pani Marta Ozimek-Kędzior z Fundacji Rak’n’Roll przedstawiła program kompleksowej opieki dla kobiet w ciąży chorych na raka pt. ,,Boskie Matki”. Fundacja powstała z inicjatywy będącej w ciąży, chorej na raka piersi Magdy Prokopowicz, która w ten sposób zainicjowała pomoc innym kobietom.

Konferencję zakończyło wystąpienie rodziców, którzy przeżyli doświadczenie niepomyślnej diagnozy prenatalnej. Przedstawili swoją historię w sposób, który przekonał słuchaczy do tego, że można i trzeba pomagać rodzicom dzieci, u których prenatalnie stwierdzono wadę. To doświadczenie nie było dla nich łatwe, ale – jak powiedziała matka takiego dziecka – żyją dalej z przeświadczeniem, że zrobili wszystko żeby pomóc dziecku i towarzyszyć mu wspólnie aż do naturalnej śmierci. W tym czasie, doświadczyli pomocy i życzliwości wielu osób z grona pracowników służby zdrowia oraz innych. Pozwoliło im to umocnić więzi rodzinne oraz cieszyć się wspólnie krótkim czasem życia swego dziecka oraz godnie je pożegnać .

W przerwie wykładów miał też miejsce koncert wychowanków Ośrodka dla dzieci niewidomych w Laskach. Młody, niewidomy mężczyzna zachwycił swoim śpiewem oraz dał nam odczuć, że każde życie jest darem. Także życie człowieka niewidzącego czy niepełnosprawnego.

Równolegle do wykładów, podczas konferencji odbyły się jak co roku warsztaty, podczas których mgr Mirosława Szymaniak , instruktor metody objawowo- termicznej podwójnego sprawdzenia i Instruktor Creighton Model Fertility Care System oraz mgr Ewa Werner-Malento, nauczyciel NPR , Liga Małżeństwo Małżeństwu przedstawiły karty kobiet po startach prokreacyjnych z podkreśleniem wartości obserwacji cyklu w diagnostyce przyczyn poronienia .

Dr n. med. Paulina Hakim, psychoonkolog z Zakładu Profilaktyki Onkologicznej WUM przedstawiła psychologiczne aspekty macierzyństwa u kobiet przewlekle chorych, zaś mgr Bożena Pustoła zagadnienie uczuć i potrzeb matki i ojca w przypadku niepomyślnej diagnozy prenatalnej.

Blisko 200 uczestników konferencji wysoko oceniło poziom merytoryczny i dobór tematyki sympozjum. Wśród uczestników przeważali ludzie młodzi poniżej 35 rż reprezentujący zawody medyczne, pedagodzy, psycholodzy i inni. Uczestnicy wyrazili zadowolenie z powodu umieszczenia koncertu oraz świadectw w programie, które nawiązywały do tematyki sympozjum. Wiele osób deklarowało chęć samodzielnego poszerzania wiedzy z zakresu zdrowia prokreacyjnego w celach zawodowych oraz nadzieję na ponowne spotkanie za rok.

Zatem już teraz zapraszamy za rok na kolejną konferencję, tym razem poświęconej tematyce andrologicznej i zdrowiu mężczyzn. Mamy nadzieję, że wysoki poziom VI konferencji i duże nią zainteresowanie będzie sprzyjać przychylnej postawie WUM do jej kontynuacji po raz VII w jej murach.

 

lek. Ewa Ślizień Kuczapska

dr. n med. Katarzyna Jankowska